Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Lütfü Hanoğlu, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığına nörologlar ve teknik incelemelerle teşhis konulabildiğini belirterek, “Semptomlar çoklukla kas güçsüzlüğü ve ilintili kaslarda erimelerle ortaya çıkıyor. Bazen bunlarda şimdi bir sorun yokken kişinin konuşmasında ve yutmasında ortaya çıkan zahmet ve bozukluklar ALS hastalığına işaret edebiliyor.” dedi.
21 Haziran Dünya ALS Günü münasebetiyle, kelam konusu hastalığa dikkati çekmek ve farkındalık oluşturmak maksadıyla “ALS’ye Ses Ver” aktifliği düzenlendi. Özel bir hastanede düzenlenen aktiflikte konuşan Hanoğlu, bir motor nöron hastalığı olan ALS’de ruhsal takviyenin değerli olduğunu kaydederek, ALS’nin hem üst motor hem de alt motor nöron hastalığı olduğunu söyledi.
ANAHTAR ÇEVİREMEME, MERDİVEN ÇIKAMAMA…
“Üst motor nöron beyinde hareket sağlayan hücreleri temsil ederken alt motor nöron ise beyin sapında ve omuriliktekileri temsil eder.” diyen Hanoğlu, ALS’nin birinci başlarda güçsüzlükle kendini gösterdiğini anlattı. Hanoğlu, ALS’de kişinin elini ve kolunu kaldıramamaya, eliyle anahtar çevirememeye, merdiven çıkamamaya başladığını ve düşmeler olabildiğini belirterek, bu hastalığa çok sık rastlanılmadığını lakin bilhassa genç ve orta yaş kümesini etkilediğini vurguladı.
ALS’nin şimdi bir tedavisinin bulunmadığını lisana getiren Hanoğlu, kelam konusu hastalığın kişiyi ve ailesini büyük yük altına soktuğunu söz etti.
Hanoğlu, hastalığın tedavisi için çalışmalarının ağır bir halde sürdüğünü kaydederek, “ALS’de vakitle büyük ölçüde akli melekeler korunurken motor işlevleri yani hareket etme kabiliyeti giderek kayboluyor. Hasta, en sonunda yalnızca tek bir parmağını yahut gözlerini hareket ettirebiliyor, bütün kas hareketleri kayboluyor. Lakin içeride hala bir insan var. Bu insanlara karşı üzerimize düşenleri yapmamız gerekiyor.” diye konuştu.
KONUŞMA VE YUTMADA ZAHMET GÖRÜLÜYOR
Hanoğlu, hastalığın birinci evresinde ise şahısların yardım almadan hayatını sürdürebildiğini kaydederek, şu tabirleri kullandı:
“ALS hastalığının teşhisi konusunda nörologlar ve yapılan teknik incelemelerle teşhis konulabiliyor. Birtakım diğer testler de gerekebiliyor. Semptomlar çoklukla kas güçsüzlüğü ve ilintili kaslarda erimelerle ortaya çıkıyor. Bu, kolda, bacakta biraz da simetrik olarak ortaya çıkabilir. Bazen bunlarda şimdi bir sorun yokken kişinin konuşmasında ve yutmasında ortaya çıkan zahmet ve bozukluklar ALS hastalığına işaret edebiliyor. Bu bozuklukların ortaya çıkması ve devam edip ilerlemesi, şayet kasları tutmuşsa, ilgili kaslarda bir incelme, kas seyirmeleri en besbelli ve evvel ortaya çıkan semptomlar.”
Prof. Dr. Hanoğlu, erken teşhiste tam tedaviden bahsetmenin mümkün olmadığını belirterek, lakin mevcuttaki kimi ilaçların erken teşhis sonrası süreci biraz da olsa öteleyebildiğini bildirdi.
“HER KAS HASTALIĞI ALS DEĞİL”
Hanoğlu, ALS’nin neden ortaya çıktığının belirlenemediğini fakat, en çok 50 yaş sonrası kendini gösterdiğini söz ederek, hastalığın bulaşıcı olmadığını vurguladı.
ALS’de genetik faktörün epeyce düşük olduğunu tabir eden Hanoğlu, “Hastaların yalnızca yüzde 5’i genetik nedenle ALS’ye yakalanır. ALS’de en değerli şey ayırıcı teşhistir. ALS zannedilip olmayan durumlar vardır. Mesela omurilik tümörleri, omurga kireçlenmeleri, hudut sıkışmaları, kimi kas hastalıkları ve hudut iltihapları üzere hastalıklar ALS zannedilebilir lakin değildir.” diye konuştu.
Hanoğlu, ALS hastalarını bekleyen tehlikelere ait şu bilgileri verdi:
“Yutma zorluğu nedeniyle yemek borusuna gönderilmesi gereken sıvı ya da katı yiyecekler akciğere gidebilir. Bu da vefata yol açabilir. Yutma zorluğu çeken ALS hastaların oturur durumda ve yavaşça öne yanlışsız eğilerek yemek yemeleri tavsiye edilir. Zira yutma sırasında yemeğin nefes borusuna kaçmasına bağlı olarak ani boğulmalar yaşanabilir. Hareketsizlik ve daima yatmaya bağlı kol, bacak damarlarında pıhtı oluşabilir. Bu da birdenbire akciğer embolisine yol açabilir ve birdenbire hayatı tehdit eden teneffüs yetmezliği ortaya çıkabilir. Yatalak hastalarda yatak yaraları oluşabilir. Bacaklardaki güçsüzlüğe bağlı düşmeler ve buna bağlı kırıklar oluşabilir. Teneffüs yetmezliği yaşayan ALS hastalarında ise güzel havalanmayan akciğerde enfeksiyon gelişebilir.”
Hanoğlu, ALS’den göz kasları ve idrar denetimini sağlayan kasların etkilenmediğini, adalelerde erime olduğunu, yutma zorluğu varsa güçlü proteinli beslenme ve PEG takılması gerektiğini kelamlarına ekledi.
“KESİN TEDAVİNİN BULUNACAĞINA İNANIYORUM”
Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Fikret Aysal ise, 30-40 yıl evvel büsbütün çaresiz oldukları birçok hastalıkta artık tedavi imkanlarının doğduğunu belirterek, “ALS’de de son birkaç yıl içinde büyük gelişmeler oldu fakat şimdi hedeflenen seviyede değil bu gelişmeler maalesef.” dedi.
ALS hastalarında teşhisin çok değerli olduğunu lisana getiren Aysal, ALS’nin diğer hastalıklarla karışabildiğini, yanlış teşhis konulabildiğini, kesin teşhis konulduğunda da hastalıkla sonuna kadar uğraş edilmesi gerektiğini anlattı.
Aysal, “Önümüzdeki aylar, yıllar, on yıllar içerisinde radikal tedavilerin ortaya çıkabileceğine inanıyorum.” diye konuştu
ALS Derneği İdare Heyeti Lider Yardımcısı Nilüfer Şeftalicioğlu da yaptığı konuşmada derneğin kuruluş maksatlarından, vizyonundan ve misyonundan bahsetti.
ALS hastalarının hayat kalitesini artırmayı hedeflediklerini lisana getiren Şeftalicioğlu, “ALS biliyorsunuz yetim hastalıklar kümesinden. Bunun şimdilik dermanı yoksa bu hastaların hayat kalitesini artıracağız. Hasta yakınlarını gerçek bir halde bilgilendirip yönlendirerek bunu yapıyoruz.” dedi. Şeftaicioğlu, toplumu ALS hastalığı konusunda bilgilendirmeye, ALS ile ilgili ulusal ve memleketler arası bilimsel çalışmalara takviye olmaya, hastalara ekipman ve aygıt yardımı yapmaya çalıştıklarını anlattı.