Down sendromlu bireylerin problemlerine dikkat çekmek ve toplumda farkındalık yaratmak emeliyle 21 Mart ‘Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü’ olarak tanındı. Down sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Down sendromunu güzelleştirecek bir tıbbi tedavi yoktur, tek yol eğitimdir.
DOWN SENDROMU NEDİR, TESİRLERİ NELERDİR?
Birleşmiş Milletler, down sendromlu bireylerin sıkıntılarına dikkat çekmek ve toplumda farkındalık yaratmak gayesiyle 21 Mart’ı resmi ‘Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü’ olarak tanımıştır.
Down sendromu bir kromozom anomalisi olup doğum öncesi teşhis usulleri ile saptanabilmektedir. Bedenimizde olması gereken kromozom sayısı 46 iken bu sendromda sayı 47’dir. Bu farklılığın nedeni; iki adet olması gereken 21. kromozomdan üç adet bulunmasıdır.
Down sendromlu bireylerin bilişsel, lisan, hareket gelişimleri ile toplumsal, duygusal ve bağlantı hünerlerinde olağan gelişim gösteren yaşıtlarına nazaran gecikmeler yaşanmaktadır. Bu nedenle çocukların en erken periyotta özel eğitim ve fizikî rehabilitasyon ile desteklenmesi kıymet arz etmektedir. Bu bireylerin uygun eğitim ortamlarında, muhtaçlık ve özelliklerine uygun düzenlemeler yapılarak ve dayanaklar sağlanarak pek çok muvaffakiyet elde edebildikleri bilinmektedir.
Down sendromlu bireyler rehberlik ve araştırma merkezleri tarafından düzenlenen Özel Eğitim Kıymetlendirme Şurası Raporu ile özel eğitim muhtaçlığı olan başka akranlarına sunulan tüm özel eğitim hizmetlerinden yararlanmaktadır. Bu kapsamda 36 aydan küçük down sendromlu çocuklar için özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde takviye eğitim hizmeti verilmektedir. 36 aydan büyük down sendromlu çocuklar ise mecburî eğitim sürecine dahil edilerek örgün eğitim kurumlarındaki eğitimlerine devam ederken özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden de dayanak almaktadır. Bakanlığımızca sunulan eğitim hizmetleri ile bireylerin toplumsal yaşama ahengini ve aktif iştirakini sağlayarak hayat kalitelerinin artırılması ve onların memnun ve üretken bireyler olarak toplumla bütünleşmelerinin sağlanması hedeflenmektedir.
HER 800 BEBEKTEN BİRİ DOWN SENDROMLU
Nadir Hastalık Gönüllüleri Derneği İdare Konseyi üyesi de olan Ceylaner, 21 Mart Dünya Down Sendromlular Günü hasebiyle, down sendromunun en sık görülen, gelişme geriliğine neden olan kromozomal bir hastalık olduğunu anlattı.
Ceylaner, bebeklerde 21’inci kromozom çiftinde fazladan bir kromozom bulunması nedeniyle ortaya çıkan down sendromunda öğrenme zahmetinin yanı sıra kalp, tiroid üzere hastalıkların da görülebildiğini belirterek, “Down sendromu görülme sıklığı, dünyanın her yerinde 800’de 1 olarak kabul ediliyor. Yani ortalama her 800 bebekten biri down sendromu ile dünyaya geliyor, bu epeyce sık bir oran.” bilgisini paylaştı.
Prof. Dr. Ceylaner, down sendromunun tespitinde, gebelikte yapılan taramaların yanı sıra annenin kan örneğinden yapılan birtakım testlerin de yüksek oranda hakikat sonuç verdiğini söz etti.
GEBELİK DEVRİ TARAMA VE TAKİPLERİ ÇOK ÖNEMLİ
Down sendromunda çoklukla aile hikayesinin gözlemlenmediğini aktaran Ceylaner, kelamlarını şöyle sürdürdü:
“Bu hastalık çoklukla ailede birinci sefer ortaya çıkıyor, anne-baba adaylarının yumurta yahut sperminde meydana gelen bir genetik değişiklik sonucu görülüyor. Bu noktada gebelik devri taramalarının, takiplerinin tertipli yapılması, bayan doğum ve genetik doktorlarına danışarak sürecin ilerletilmesi çok kıymetli. Down sendromunun bir birçoklarını gebelik sırasında tespit etme imkanı var.”
AİLELERİN EN BÜYÜK TASASI: “BENDEN SONRA NE OLACAK”
Down sendromunun birçok gelişme geriliği hastalığına nazaran daha hafif seyredebildiğini vurgulayan Ceylaner, birtakım ülkelerde down sendromlu bebekleri bulunan ailelere bakım konusunda verilen takviyelerin artırılması sonucunda gebeliği sonlandırma oranlarının azaldığını lisana getirdi.
Prof. Dr. Serdar Ceylaner, “Özel ihtiyaçlı bireylerin aileleri en çok ‘çocuğuma benden sonra ne olacak’ kaygısını taşıyor. Down sendromlu çocuklar açısından yeterli eğitim programlarının hazırlanması, özel eğitim süreci çok kıymetli. Çocuklar okullarda kendilerine uygun eğitim şartlarıyla topluma çok faydalı bireyler olarak yetişebilirler.” diye konuştu.
Türkiye’de çoklukla özel ihtiyaçlı çocuğu bulunan annelerin kendi ömründen vazgeçtiğine, bu durumdaki ailelerde boşanma oranlarının arttığına dikkati çeken Ceylaner, bu açıdan ailelerin çocuklarının günlük bakımlarına takviye olacak sistemlerin oluşturulup genişletilmesinin ehemmiyetine vurgu yaptı.
Prof. Dr. Serdar Ceylaner, down sendromlu bireylerin toplumsal ve ikili ilgilerinin çok olumlu olduğuna işaret ederek, kendi yetenekleri doğrultusunda istihdam edilebilecekleri alanların da daha fazla olması gerektiğini kelamlarına ekledi. AA